Ez első normális éjszaka

Elöljáróban szeretnék elnézést kérni a kedves Olvasóimtól, mert az előző hónap kimaradt, de sok dolgom sikeredett.

Ott hagytam abba, hogy megvolt az időpont, csak addig kellett kibírni. De hála az égnek eljött a nap, és mehettem átvenni a gépet, és este már azzal alhatok.

Felmentünk pestre, a forgalmazóhoz, az átvételre. Izgatott voltam. Nagyon. Régóta és nagyon vártam erre a pillanatra. De eljött, és éreztem hogy nagy változás előtt állok.

Kifizettük az önrészt, és átvettük a gépeket.

Mit is kaptam:

egy BiPap Pro tipusú készüléket, ehhez egy hosszú gége csövet és a maszkot

valamint egy párásító készüléket egy rövid gégecsővel.

Hazaértünk, beállítottam a gépeket, feltöltöttem a párásítot desztillált vízzel, bekapcsoltam melegedni.

Beállítottam a maszkot és lefeküdtem aludni.

Hát hogy is fogalmazzam meg, hogy milyen volt.

Nem biztos hogy ki tudom fejezni az érzéseimet. Nagyon jó volt. Végig aludtam az éjszakát, reggel úgy ébredtem, mint gyerek koromban. Kipihenten, jól keltem.

Nagyon sokat javított az életemen, a családom életén. Azóta jókat alszom vele.

Elérkeztem a történetem végéhez, de nem hagyom abba. Írok arról, milyen nap mint nap használni, milyen trükkökre jöttem rá az öt év alatt, milyen karbantartási, tisztítási praktikák vannak. Válaszolok kérdésekre, és megpróbálom elmesélni milyen most egy éjszakám.

Köszönöm a figyelmet és minden kedves Olvasómnak, nagyon boldog Ünnepeket kívánok!

A készülék igénylés és a hercehurca

Most nézem milyen régen írtam a második vizsgálatról. De arról az időszakról, ami a receptírástól a gép átvételéig tartott, nehéz írnom. 

Soha nem gondoltam hogy fogom magam ennyire pocsékul érezni magam (tudom soha ne mond hogy soha). 

Majdnem 3 hónapot kellett várnom a kiírás és az átvétel között. Nagyon rossz három hónap volt, bár tegyük hozzá hogy T.-nek ez négy és fél hónap lett.

Mondták a kiértékelésnél az asszisztensek hogy nehezen fogja a tb áldását adni, hiszen több mint 700 e forintról beszélünk, kb ennyi a gép támogatása, a betegnek 10%-ot kell kifizetnie, és erre is adtak 12 havi részletfizetést, egy havi összegű kamatra. (ez a konstrukció már nem létezik, megpróbálok új infókat szerezni, a gép áráról és a hozzájutási feltételekről, de annyi biztos, jelenleg a tb már nem ilyen bőkezű) 

De ne rohanjunk előre, hiszen még hátra van a kiértékelés:

Felírtak egy ilyet (ennek a kihordási ideje egy év, utána lehet újat vásárolni, támogatva)

Sikerült vidékiként a sor elejére kerülnöm, és az elsők között mehettem a Doktor Úr elé. Kiértékeltük az éjszakát, áradoztam arról hogy ALUDTAM, megmutatta a grafikonon azt a kb. 40-50 perce,t mikor mély alvásban voltam. 

Elmondta, hogy az oxigén hiányos alvás a zsírégető és a prosztata hormonokat cseszte össze. Tehát ezért a súlynövekedés és a többi jóság:-)

De azt is elmondta, hogy nagyon jól jártam, mert ennyi erővel akár meg is bolondulhattam volna, vagy a szivem feladhatta volna a harcot. Nehéz dolgok ezek, de tessék elhinni, az alvás az nem JÁTÉK. (tudom a többi betegség sem, de most erről beszélünk).

Ilyen a gépem, lassan 5 éves lesz, és napi kapcsolatban vagyunk.

Tehát megkaptam a recepteket, és irány a kellékforgalmazó. Leadtuk az igénylést, aláírtunk mindenféle tb-s igénylő lapokat, és egy köteg irattal tértünk haza. Kaptunk pár telefonszámot ahol két hét múlva érdeklődhetünk. Érdeklődtünk szinte két naponta, páros napon én, páratlanon pedig T. 

A forgalamzó és a tb között lett valamilyen elszámolási gond, és azt mondta a bolt, addig nem tud gépet adni, míg a tb nem fizet nekik, mert Ők amerikában kp.-ra fizetnek.

Természetesen sikerült a nyári szabadságolásba is belekerülni, mindig az volt szabin a tb-nél, aki fontos lett volna.

Ez pedig a párásító, ehhez kapcsolódik a gép, ebben desztillált víz van, és az ebből jövő meleg-párás levegőt lélegzem be a maszkon keresztül.

De milyen is volt ez a három hónap?

- rémes, borzalmas, pocsék...stb

Folytattam a súlynövekedést, diétáztam (cukorbeteg diéta, 180 gr szénhidrát/nap), találtam egy személyi edző barátot, aki hetente háromszor foglalkozott velem, speciálisan felépített edzésprogrammal. Hatás annyi, hogy megálltam a "növésben", de csak szinten tartottam magam, fogyni semmit.

Egyre jobban fáradtam, még többször zuhantam "kómába", ájultam el. Riadtam fel ebédnél arra hogy majdnem belefejeltem a levesbe. De szerencsére a családom velem volt és segítettek.

Az érzés olyan volt amikor merül az elem.

Nagyon rossz érzés, amikor tudod hogy mi a bajod, tudod mi a megoldás, de nem tudod elérni. 

Halálos, és ezt teljesen komolyan mondom! Az ellenségemnek sem kívánom azt a három hónapot.

a képeket a gép gyártójának honlapján találtam, köszönöm.

Műszeres vizsgálat, és pár perc nyugodt alvás!

Meg van a második kivizsgálás időpontja, az asszisztensek jóvoltából siekrült a legközelebbi "lyukba" bekerülnöm. Ismét egy éjszakai randevú a honvéd kórházban. Izgatott várakozás a folyosón, méregetve a többi beteget, és egy kicsit már bennfentesként érezve magamat, az újonnan, első kivizsgálásra érkezetteket.

Ezekben a várakozási időkben kapcsolatok jönnek létre, haverságok és barátságok kötődnek. Így ismertem meg én is T.-t, aki szintén a második kivizsgálásra jött. 

Mai napig kapcsolatban vagyunk, sőt a asszisztensek nagy örömére együtt megyünk felülvizsgálatra is. 

Beszélgettünk, és elég jól összehaverkodtunk, így mire a betegek elosztása történt, addigra már együtt vihogtunk.

Mi is az alsó szinten lévő megfigyelő szobákba kerültünk, megmutatták, és bepakoltunk.

Itt is várni kellett a sorunkra, most egy kicsit komolyabb müszerezettséget kaptunk, mint a múltkor (lásd a képen).

A képet innen kölcsönöztem, köszönöm.

Amíg várakoztunk, természetesen az asszisztenseket szórakoztattuk, de ennek is megjött késöbb a haszna, mert amíg ragasztgatták az érzékelőket, elárultak pár apró, de nagyon fontos titkot. Megtudtuk, melyik a jó maszk, hogyan lehet ápolni, mire kell figyelni a gépekkel kapcsolatban. Ezek az infók akkor nem tüntek nagy dolgoknak, de most 5 év távlatából is hálás vagyok érte.

Felszerelték az érzékelőket, kaptunk egy maszkot, rákötöttek egy készülékre, és le kellett feküdni aludni. A szobában éjjel látó kamerával, és a központi számítógépre kötött lélegeztetővel figyeltek, és próbálták a nyomási értékeket beállítani. Ez azt jelenti, hogy mekkora nyomással kell a gépnek nyomnia a levegőt a nyugodt alváshoz.

Az egész éjjeli kalibrálás során, hajnali 4 óra körül megtalálták azt az értéket, amivel tudtam aludni.

Aludtam kb. 45 percet! Ez tudom hogy nem sok, de akkor nagyon soknak tünt, és valami hihetelen jó érzés volt. Reggel úgy ébredetm, mint aki teljesen feltöltődött, hiszen ALUDTAM!

Soha nem gondoltam volna hogy ennyire hálás leszek 45 perc nyugodt alvásért. De sikerült, és nagyon jól éreztem magam. Jöhet a reggeli kiértékelés, és a gép receptjének átvétele.

És egy kis segítség az előző postomban írt BiPaP és CPaP kifelyezésekre:

CPAP: continous positive airways pressure (folyamatos pozitív nyomású légzéstámogatás)
BiPAP: bilevel positive airways pressure (kétszintű pozitív nyomású légzéstámogatás) (ilyen van nekem)

folyt.köv.

A második kivizsgálás előtt

Na ettől a mondattól aztán megjött a zabszem szindróma, valahogy éreztem nagy a gáz. Mondjuk ezt valahol a már sejtettem, mert egyre roszabb lett a dolog. 

Már bárhol képes voltam elaludni, előfordult hogy nyomtam a számítógépen az Ü betűt és közben elaludtam, aztán felriadtam és tele volt a képernyő Ü betükkel. Arra is kellett ügyelni, hogy evés közben el ne bólintsak, de szerintem ez előfordult, csak nem vettem észre. Rossz volt, nagyon rossz, és csak a kezdet.

Nem is nevezhető alvásnak, inkább ájulásnak, és bármennyit alszol/fekszel, nem tudod magad kipihenni. Egyszer előfordult az is hogy kórházban, a balesetin kellett várakoznom, és közben elaludtam, csak úgy lehetett megoldani hogy ne horkoljam szét a kórházat, hogy Cicaanya bement a dokikhoz, elmondta hogy alvászavaros vagyok, és előre vettek a sorban. Na ennek meg a tisztelt betegtársak nagyon örültek, és jöttek a megjegyzések. 

Soha annyi rosszindulatú megjegyzéssel nem találkoztam mint ezekben a helyzetekben, bár már utólag ezt is átértékelem, mert volt ennél durvább is, ezt majd késöbb, most vissza a kórházba.

Összepakoltunk, és indultunk a kiértékelésre. Ez azt jelenti hogy az előző esti betegeket szétosztják 3-4-5 orvos specialista között, és azzal egy rendelőben négyszemközt megbeszélik, kiértékelik az éjszaka eredményeit.  

A rendelők elé a falra kifüggesztik a betegek sorrendjét, kb. 8-10-12 beteg vár egy orvosra, és azt szépen végig kell ülni. Közben megy a közös gyógyítás, az újonnan vizsgáltak próbálnak valami infót megkapni azoktól a fekete táskát cipelő "profi" betegektől.

Pár szó a fekete táskákról. Ezek rejtik azt a fontos gépet amivel lehet ALUDNI! 

Ezek különböző erősségű BiPaP és CiPaP készülékek, amik folyamatosan nyomást alkalmazva, oxigént juttatnak a tüdőbe. Pontos kifejezésüket nem tudom, de megpróbálok megszólaltatni olyan embereket akik ezzel foglalkoznak, és segítenek.

Kiértékelés: az én kezelőorvosommal elvonultam az irodába és elmondta mi a problémám. A gége izmok elernyedése miatt, egy bizonyos idő után nem kapok levegőt, befulladok (ez a hörgés), és felriadok. Mivel ez sűrűn előfordul, ezért nem tudok mély alvásba lemenni, és nem tudok aludni/pihenni. 

Ez az oxigénhiányos állapot nagyon veszélyes, saját rekordom 1,07 perc volt, tehát eddig nem kapott az agyam oxigént.

Ezt szépen elmagyarázta a Doki, és közölte hogy BiPaP készülékre szorulok, annak az igényléséhez kell a kereseti igazolás. Vissza kell jönnöm egy műszeres vizsgálatra, ahol beállítják a levegő mennyiségét és megmondják milyen gép kell.

Kaptam időpontot, 3 hónap múlva kel jelentkeznem a műszeres vizsgálatra, és megkaptam az első alvásdiagnosztikai szakvéleményemet, aminek az elején, vastagított betükkel a diagnózis:

Súlyos obstruktív alvási apnoe

Tehát ez a bajom. ezt kell orvosolni, és minden jó lesz.

Pár adat hogy érthető legyen az az időtáv. 

2004 márciusát írjuk, naponta 20-25 embert tudnak megvizsgálni, az előjegyzési naptár 4-5 hónapra előre telített, így nagy dolog volt egy három hónappal későbbi időpontot megkapni. 

Ilyen maszkot kaptunk, és így kell felhelyezni, és abba a pipába csatlakozik a levegőcső.

Az első kivizsgálás

Kicsit rémisztő volt a villogó felirat. 

És most hogyan tovább? 

Sikerült a körzeti orvosomtól megszerezni az alváscentrum telefonszámát, és bejelentkezni. Várakozási idő kb 4 hónap volt, már akkor annyian vártak előjegyzésre. Megkaptam az időpontot, és elmondták a tudnivalókat, hogy hétfő este 7 óraakor jelenkezzem az akkor még az Alkotásról nyiló honvéd kórház épületében. (azóta már elköltöztek a szuperkórházba)

Letelt az idő, és feszült várakozással indultunk a Kedvesemmel, a kivizsgálásra. Az én szállásom megvolt, Ő pedig egy barátnőjénél aludt. A felfele út a szokásos módon zajlott, már az elindulás után elaludtam, és csak budaörsön ébredtem. Korábban felértünk, megvacsoráztunk, és utána mentünk a klinikára. A portás már látta a táskát cipelő emberkékről, hogy hova is készülnek, így udvariasan mutatta is a várót.

Mire hét óra lett, megtelt a folyosó emberekkel, volt akiknél hasonló fekete táskák voltak, amiről még nem tudtam mit rejtenek. Névsorolvasás, búcsúzás a kisérő családtagoktól, és elosztották a betegeket.

Három csoport lett, a földszinten maradtak azok akik már műszeres vizsgálatra jöttek vissza. Az emeletre kellett mennie azoknak akik már kontrollra jöttek vissza, és az "újoncoknak", akik az első műszeres vizsgálatra lettek berendelve, köztük én is.

Felmentünk az emeletre, elfoglaltuk a szobákat, jöttek a nővérek és elmagyarázták hogy mi is fog történni. Kapott mindenki egy kérdőívet, azt ki kellett tölteni, átöltözni alvósba, és jelenkezni a mérőműszerek felszereléséhez. A szobában hárman voltunk, Sz és T és én. Sz már kontrollra jött vissza, T pedig szintén azért jött amiért én. Természetesen Sz, mint rutinos résztvevő, osztotta az észt. Mesélt a Gépről, amivel aludt,(igen így nagy betűvel, mert később rájöttem milyen fontos része ez az Életnek), mesélt arról hogyan is került ide, és mennyit szenvedett a családja a horkolás miatt. Közben menni kellett felszerelkezni. Külömböző érzékelőket raktak ránk, mérték a tüdőtágulást, az oxigén szintet és még sok mindent. Vissza a szobába, és folytatódott a beszélgetés, de úgy belemerültünk, hogy a nővérke jött szólni, hogy most már elég legyen és fekvés.

Arra hogyan aludtam nem emlékszem, de arra igen hogy Sz közölte, tudja már mit élt át a családja mellette.

Felkelés után leszedték a műszereket, és mondták hogy mindenki mosakodjon meg, reggelizzen és készüljön a kiértékelésre.

Összepakoltunk, felöltöztünk, és indultunk kávét keresni, mikor az egyik asszisztens lépett oda hozzám, és így szólt:

- ha legközelebb jön, mindjárt hozzon magával egy kereseti igazolást!

- miért vissza kell jönnöm?

- sürgősen!!